Trodde jag verkligen att det var över? Att jag vuxit ifrÄn det? Att jag nu blivit sÄ gammal att jag aldrig mer skulle behöva uppleva det igen? Ja, sÄ var det nog, jag har ju förbövelen passerat 50. Hoppet om att slippa denna plÄga dÀr hela livet sÀtts pÄ paus, allt som Àr jag stannar upp och jag önskar att bara hamna pÄ press foward sÄdÀr fyra-sex veckor. Jag vet att jag ska vara tacksam över att jag har det sÄpass sÀllan, andra har det sÄ mycket vÀrre Àn vad jag har det. Men det Àr iaf för jÀkligt!
Om du inte kÀnner till sjukdomen Hortons huvudvÀrk sÄ kan du lÀsa mer om det hÀr. Det Àr en ytterst ovanlig sjukdom, 1/1000 personer har det, 8 av 10 Àr mÀn. Som röker. Det kÀnns som att jag haft en himla otur. Jag skulle beskriva smÀrtan som maximal nÀr den Àr som vÀrst. En glödande borr som gÄr in rakt uppifrÄn huvudet och ner bakom ögat vid vÀnster tinning. Ett glödande borr som pulserar i smÀrttoppar dÀr kroppen krampar, det kÀnns som att huvudet ska explodera. Man liknar det vid förlossningssmÀrtor eller njurstensanfall, svÄrt att jÀmföra tycker jag, förlossningar Àr ju oftast positiva i slutet och njustensanfall har jag aldrig haft. SmÀrtan vid en urleddragen axel kÀnns som en smekning i jÀmförelse.
Sedan jag fick diagnosen för ca 15 Är sen har det hÀnt lite inom forskningen, bla har man tydligen lyckats hitta en tydlig genmarkör för vem som fÄr det. HÀr kan man lÀsa mer om aktuell forskning.
Den behandling som hittills fungerat bÀst för mig Àr en kombination av kortison (hög dos under en kort tid som sen fasas ut), imigransprutor och syrgas (testas ut vid akuta attacker pÄ vÄrdinrÀttning och skrivs ut av neurolog). Kortisonet verkar minska antalet attacker (som tidigare kunde innebÀra upp till 12 pÄ ett dygn, den hÀr gÄngen har jag klarat mig pÄ ca sex-sju). Sen finns ju en hel del biverkninagar av kortison som man fÄr ta med i berÀkningarna (sömnsvÄrigheter, rastlöshet-orkeslöshet, vallningar, hjÀrtklappning, hunger och viktuppgÄng). Imigranet bryter attacker helt men maxdosering Àr 2st/dygn och dessutom blir jag som en zombie nÀr de gÄr ur kroppen. I flera veckor. Syrgasen Àr snÀll, den bryter attacker pÄ ca 10 min men om det Àr en dag/natt med mÄnga attacker gÄr det Ät mycket gas kan man sÀga. Och man blir slut Àven av de mindre, hjÀrnan hamnar i utmattningsliknande tillstÄnd och att lösa ens enkla uppgifter blir jÀttesvÄra eller omöjliga.
En sak som jag tycker Àr svÄr Àr att behÄlla kontrollen över sig sjÀlv och medicinerna. Att inte plocka i sig av allt man kan tÀnka sig för att man Àr desperat efter smÀrtlindring. Innan jag fick nuvarande behandling levde jag pÄ en varierad kost av zomig nÀsspray, sumatriptantabletter, treo, ipren, naproxen och alvedon. Sex veckor av maxdoser pÄ det sÄ kom magsÄret. Ironiskt nog sÄ Àr en av de vanligare biverkningarna av ovanstÄende mediciner just huvudvÀrk. SÄ nÀr attackerna inte Àr som vÀrst sÄ har man nÄgot som Hortonister kallar skuggvÀrk. Jag liknar det vid spÀnningshuvudvÀrk och det sitter som ett jÀrnband runt huvudet och gör livet tungt.
En stor hjÀlp och tröst i de hÀr svÄra perioderna Àr en grupp pÄ fb som heter KlusterhuvudvÀrk (fd Hortons huvudvÀrk). HÀr kan bara de som har diagnosen sjÀlva gÄ med och det finns en stor samlad kunskap pÄ omrÄdet frÄn mÀnniskor som fÄtt fightats med vÄrd och diagnoser, testat behandlingar. Man kan fÄ rÄd och tips frÄn andra om möjliga behandlingar som man i sin tur kan prata med sin lÀkare om. Eftersom diagnosen Àr sÄpass ovanlig sÄ Àr det inte helt lÀttdiagnostiserat, men det behöver ÀndÄ finnas lite rim och reson i vad man testar. Det konstigaste jag varit med om var nÀr en lÀkare sköt frÄn höften och skickade mig pÄ gynekologisk undersökning. GynekologlÀkaren bad mig hÀlsa tillbaka att kvinnors sjukdomar inte alltid har med de nedre regionerna att göra.
Hur komma igenom en Hortonsperiod dÄ? Hur mÄnga gÄnger har jag inte önskat mig en nedsövning med uppvaknande frisk och glad sex veckor senare? NÀr jag Àr i början av en period blir jag bÄde deppig och nÀstan panikslagen. MÄnga dagar kÀnns det som att man bara gÄr och vÀntar pÄ nÀsta smÀrtattack, oroar sig för hur illa det ska bli. Det blir mycket grubbel. Vad Àr det som gör att det börjar? Vad kan jag/kan jag inte göra? Helt klart Àr att det Àr attacktriggande att fÄ pulshöjningar. Att ha för mycket intryck. Samtal och skratt gör en ju för det mesta upptankad och glad, nu Àr det utmattande. Om man ska titta pÄ film fÄr det inte gÄ för fort, inte vara för emotionellt; platta romantiska komedier och fantasy Àr ok.
Det enda jag tycker fungerar Ă€r; En dag i taget och försöka fĂ„ ut nĂ„n liten glĂ€dje av varje dag. Ăven om om huvudet Ă€r trögt och koncentrationen Ă€r i botten. Att greja med hĂ€nderna under tystnad Ă€r vilsamt. Plocka blommor. Fotografera. TĂ€nka pĂ„ roliga saker lĂ€ngre fram utan att planera i nĂ€rtid. Att planera utan att behöva lĂ€gga pĂ„ minnet. Landa i minnet av mysiga och glada stunder med familjen och vĂ€nnerna. Att ha lyckats göra lite fint nĂ„gonstans ger glĂ€dje efterĂ„t, jag Ă€r nog en person som trivs bra med att se att jag gjort saker, dĂ„ kĂ€nner jag mig lite nöjd. Rutiner. Ăta pĂ„ bestĂ€mda tider. Att fĂ„ tiden att gĂ„.
Idag Àr dag 23 i perioden och jag borde rimligtvis vara vara pÄ vÀg ut pÄ andra sidan.
Den jordiga tummen 
Det Ă€r sĂ„ trĂ„kigt för dej att den hĂ€r förbaskade hortons ska plĂ„ga dej. Jag som brukar fĂ„ ”vanlig” huvudvĂ€rk tycker den Ă€r nog sĂ„ jobbig och blir trött och ohĂ„gsen. Du Ă€r en kĂ€mpe som orkar göra sĂ„ mycket Ă€ndĂ„. Du fĂ„r va rĂ€dd och snĂ€ll om dej och göra det som du tycker gĂ„r braâ€.
GillaGillad av 1 person
AlltsĂ„ huvudvĂ€rk kan ta ner det bĂ€sta humöret. Kanske har jag blivit bĂ€ttre pĂ„ att inte pressa mig sjĂ€lv – för nĂ„gra Ă„r sen tĂ€nkte jag: ”jag skiter i det – det ska gĂ„! Ă ka skidor, springa, leva ett vanligt liv.” Fast det bara förvĂ€rrade plĂ„gan. Den hĂ€r gĂ„ngen har det gĂ„tt bĂ€ttre och kanske gĂ„r det lite fortare att bli bra â€ïž â€ïž đ€
GillaGilla