Trodde jag verkligen att det var över? Att jag vuxit ifrån det? Att jag nu blivit så gammal att jag aldrig mer skulle behöva uppleva det igen? Ja, så var det nog, jag har ju förbövelen passerat 50. Hoppet om att slippa denna plåga där hela livet sätts på paus, allt som är jag stannar upp och jag önskar att bara hamna på press foward sådär fyra-sex veckor. Jag vet att jag ska vara tacksam över att jag har det såpass sällan, andra har det så mycket värre än vad jag har det. Men det är iaf för jäkligt!
Om du inte känner till sjukdomen Hortons huvudvärk så kan du läsa mer om det här. Det är en ytterst ovanlig sjukdom, 1/1000 personer har det, 8 av 10 är män. Som röker. Det känns som att jag haft en himla otur. Jag skulle beskriva smärtan som maximal när den är som värst. En glödande borr som går in rakt uppifrån huvudet och ner bakom ögat vid vänster tinning. Ett glödande borr som pulserar i smärttoppar där kroppen krampar, det känns som att huvudet ska explodera. Man liknar det vid förlossningssmärtor eller njurstensanfall, svårt att jämföra tycker jag, förlossningar är ju oftast positiva i slutet och njustensanfall har jag aldrig haft. Smärtan vid en urleddragen axel känns som en smekning i jämförelse.
Sedan jag fick diagnosen för ca 15 år sen har det hänt lite inom forskningen, bla har man tydligen lyckats hitta en tydlig genmarkör för vem som får det. Här kan man läsa mer om aktuell forskning.
Den behandling som hittills fungerat bäst för mig är en kombination av kortison (hög dos under en kort tid som sen fasas ut), imigransprutor och syrgas (testas ut vid akuta attacker på vårdinrättning och skrivs ut av neurolog). Kortisonet verkar minska antalet attacker (som tidigare kunde innebära upp till 12 på ett dygn, den här gången har jag klarat mig på ca sex-sju). Sen finns ju en hel del biverkninagar av kortison som man får ta med i beräkningarna (sömnsvårigheter, rastlöshet-orkeslöshet, vallningar, hjärtklappning, hunger och viktuppgång). Imigranet bryter attacker helt men maxdosering är 2st/dygn och dessutom blir jag som en zombie när de går ur kroppen. I flera veckor. Syrgasen är snäll, den bryter attacker på ca 10 min men om det är en dag/natt med många attacker går det åt mycket gas kan man säga. Och man blir slut även av de mindre, hjärnan hamnar i utmattningsliknande tillstånd och att lösa ens enkla uppgifter blir jättesvåra eller omöjliga.
En sak som jag tycker är svår är att behålla kontrollen över sig själv och medicinerna. Att inte plocka i sig av allt man kan tänka sig för att man är desperat efter smärtlindring. Innan jag fick nuvarande behandling levde jag på en varierad kost av zomig nässpray, sumatriptantabletter, treo, ipren, naproxen och alvedon. Sex veckor av maxdoser på det så kom magsåret. Ironiskt nog så är en av de vanligare biverkningarna av ovanstående mediciner just huvudvärk. Så när attackerna inte är som värst så har man något som Hortonister kallar skuggvärk. Jag liknar det vid spänningshuvudvärk och det sitter som ett järnband runt huvudet och gör livet tungt.
En stor hjälp och tröst i de här svåra perioderna är en grupp på fb som heter Klusterhuvudvärk (fd Hortons huvudvärk). Här kan bara de som har diagnosen själva gå med och det finns en stor samlad kunskap på området från människor som fått fightats med vård och diagnoser, testat behandlingar. Man kan få råd och tips från andra om möjliga behandlingar som man i sin tur kan prata med sin läkare om. Eftersom diagnosen är såpass ovanlig så är det inte helt lättdiagnostiserat, men det behöver ändå finnas lite rim och reson i vad man testar. Det konstigaste jag varit med om var när en läkare sköt från höften och skickade mig på gynekologisk undersökning. Gynekologläkaren bad mig hälsa tillbaka att kvinnors sjukdomar inte alltid har med de nedre regionerna att göra.
Hur komma igenom en Hortonsperiod då? Hur många gånger har jag inte önskat mig en nedsövning med uppvaknande frisk och glad sex veckor senare? När jag är i början av en period blir jag både deppig och nästan panikslagen. Många dagar känns det som att man bara går och väntar på nästa smärtattack, oroar sig för hur illa det ska bli. Det blir mycket grubbel. Vad är det som gör att det börjar? Vad kan jag/kan jag inte göra? Helt klart är att det är attacktriggande att få pulshöjningar. Att ha för mycket intryck. Samtal och skratt gör en ju för det mesta upptankad och glad, nu är det utmattande. Om man ska titta på film får det inte gå för fort, inte vara för emotionellt; platta romantiska komedier och fantasy är ok.
Det enda jag tycker fungerar är; En dag i taget och försöka få ut nån liten glädje av varje dag. Även om om huvudet är trögt och koncentrationen är i botten. Att greja med händerna under tystnad är vilsamt. Plocka blommor. Fotografera. Tänka på roliga saker längre fram utan att planera i närtid. Att planera utan att behöva lägga på minnet. Landa i minnet av mysiga och glada stunder med familjen och vännerna. Att ha lyckats göra lite fint någonstans ger glädje efteråt, jag är nog en person som trivs bra med att se att jag gjort saker, då känner jag mig lite nöjd. Rutiner. Äta på bestämda tider. Att få tiden att gå.
Idag är dag 23 i perioden och jag borde rimligtvis vara vara på väg ut på andra sidan.
Den jordiga tummen 